透视的天赋

我和高中时的恋人结婚了. 我们在大学里度过了一段美好的时光，举行了一场美丽的婚礼，找到了一份好工作，还买了一栋房子. 我们建了一道栅栏, 买小狗, 当狗狗一岁多的时候, 开始考虑要个孩子.

2005年11月，我们兴奋地得知自己要有孩子了. 我很认真地对待怀孕这件事，我要用我所知道的最好的方式去做. 毕竟，这是一种特权. 一种责任. 我是个循规蹈矩的人. 我锻炼身体，服用产前维生素，不晒黑，不吃海鲜，不染发. 在我怀孕20周的时候，超声波显示我们怀了两个孩子，这让我的怀孕经历了一个激动人心的转折. 一对双胞胎儿子. 那是我一生中最美好的日子之一.

当你乘飞机旅行时, 终于到达目的地，回头看看你的旅程, 很难相信你是在千里之外开始的. 差不多两年过去了，很难想象我的小家庭是从哪里开始的.

在我们得知双胞胎的事八周后, 由于无法预见的并发症, 我们的孩子早产了三个月. 加文·詹姆斯和诺兰·基思. 他们是我生命中的挚爱——在他们出生之前我就知道了. 它们每个不到两磅重，和我想象的完全不一样.

当我第一次见到我的孩子们时，他们的小身体上覆盖着各种各样的电线. 布洛克的戒指轻松地戴在他们的手上，滑下他们的手臂. 他们穿的尿布几乎盖不住我的手掌. 三天后的母亲节那天，我出院了. 这感觉就像是卑鄙的诡计. 外面下着雨，我感到很可怜，被人推出了医院，把我的孩子丢在了后面. 打开车门感觉就像屈服了.

最初的几天是一片模糊——就像一场噩梦——逃离一个恶棍, 除非你的脚在动, 你哪儿也去不了. 医生给我们讲了很多乐虎电子呼吸暂停发作的事实, 输血, 心结扎, 氧饱和度, 以及不可否认的早产导致残疾的风险. 布洛克和我了解了这每一件事的含义，并成为了我们孩子情况的专家. 当你做作业时，无知的幸福被剥夺了. 拥有知识既是福也是祸. 我们发现，有一小部分出生时体重不足两磅的婴儿在经历了这些磨难后没有留下持久的影响. 我们还了解到这种早产可能造成的后果是失明, 耳聋, 脑瘫, 学习障碍, 自闭症, 还有智力迟钝等等.

我妈妈在孩子们出生的第二天就给他们带了一些毛绒玩具. 加文的是一只黄色的狮子. 它坐在他的小床的角落里陪伴他. 这件事触动了我——我想我内心的一部分知道我的这个男孩有一颗狮子般的心. 我当时不知道他在接下来的几个月里会有多需要它. 有很多次我希望我也有一颗狮子的心.

三周后，加文得了重病. 我们发现他的病是一种叫做坏死性小肠结肠炎的早产儿疾病，简称NEC. 通常通过静脉注射大量抗生素可以控制感染，通常在一周后, 婴儿可以恢复进食，一切正常. 但加文的病情继续恶化. 经过三周的努力，通过停止喂养来控制NEC, 持续的肠道x光检查和多次抗生素治疗, 我那只有两个池塘的小宝贝又发生了可怕的转变. 不仅他的肠道状况没有好转, 病情越来越严重，他的呼吸也越来越困难. 我们决定把他送到明尼阿波利斯儿童医院，希望手术可以挽救他的生命. 那天晚上，我在暴风雨中一路哭着去明尼阿波利斯, 同时祈祷有人能把加文从悬崖边救回来. 接下来的三个星期我都在他的床边，把布洛克和诺兰留在法戈的医院里. 错过了和诺兰在一起的时光，我很纠结, 但我不能离开加文，因为我担心我回来的时候他已经不在了.

两个男孩出生后的那几个月里，我的生活苦乐参半. 似乎加文每过一天好日子，就有一次毁灭性的挫折. 每天我都会给法戈的医院打好几次电话，询问诺兰的情况. 那里的护士会报告他激动人心的成就——喝下第一瓶酒, 第一次洗澡, 自己呼吸. 我能够通过照片和他一起庆祝所有这些里程碑, 但我愿意不惜一切代价亲自去. 每次我为诺兰所做的事情感到高兴时，都会有一种负罪感的刺痛, 因为我的另一个孩子就在隔壁房间里苟延残喘. 令人惊奇的是，当一个人处于极度悲伤的状态时，他的大脑会玩这样的游戏. 虽然没有人失去生命，但我仍然感到难以置信的悲伤. 因为没能完成怀孕而悲伤, 为了我们要生的健康宝宝, 为了我和布洛克计划的完美小家庭. 那时我就知道一件事——一切都不会再简单了.

加文在抵达明尼阿波利斯三天后接受了手术. 他在手术中达到了一个临界点，医生认为他可能会失去生命. 他挺过了手术，但病得很重.

2006年7月22日，也就是孩子预产期的前四天，诺兰从医院回到家. 体重4磅. 11 oz. 出院时，诺兰还是个要求很高的小婴儿. 这是我们一直在等待的一天，但我们忍不住同时感到悲伤. 思绪涌上心头——如果加文没有生病，会是什么样子呢? 如果我们把他们一起带回家呢? 加文还能回家吗?

接下来的几个月, 加文又接受了六次手术，以使他的消化系统达到某种平衡. 这些手术和NEC的后遗症让他患上了短肠综合症. 当一个人的肠道太少而不能从食物中吸收必要的营养而不补充营养时，就会出现短肠. 医生说，像他这样严重的短肠患者几乎总是依赖一定数量的静脉营养来维持生命. 大多数情况下都是这样, 病人最终会死亡，因为随着时间的推移, 静脉注射会慢慢杀死肝脏. 加文很可能需要进行短肠和肝脏移植才能在没有它的情况下存活下来. 在当时，这种移植的成功率非常低. 加文的消化系统需要时间来愈合，静脉注射让它得以愈合. 与此同时，它也在摧毁他的 肝. 这是一把双刃剑，加文是在和时间赛跑.

随着时间的流逝，我们无法在工作日和加文在一起. 我们还要在家照顾另一个脆弱的早产儿，还要保住工作. 每个周末, 我们收拾好诺兰，在明尼阿波利斯儿童医院陪了加文整整两天. 这就像一场看不到终点的马拉松. 这成了我们八个月的例行公事和生活. 我每天早上10点都会打电话问加文的情况.m. 在晚上10点.m. 每天询问体重，血液检查，呼吸，饮食，他今天开心吗?

夜晚比白天更糟糕. 当你知道你的孩子独自在医院里，而你却不能像你应该的那样抱着他时，这是一件非常痛苦的事情. 所以每天晚上我们都会从他优秀的护士那里听到他做的所有可爱的事情. 代我向他问好. 告诉他我们爱他，想他. 给他一个拥抱道晚安.

2006年9月，加文的听力接受了测试. 他错过了医院通常会做的新生儿筛查，而且听力损失的风险很高. 他一直戴着呼吸机, 是出生体重很低的婴儿吗, 在他短暂的一生中，大部分时间都在服用强力抗生素. 测试结果显示加文是重度失聪. 消息传来的那天，我感觉好像有人给我们家判了无期徒刑. 这是一个永久性的、毁灭性的打击. 我想他从来不会讲笑话，也不会听到别人笑, 或者让音乐打动他, 听鸟叫, 雨落, 有人在他耳边轻声说着爱的话语.

随着加文肝脏疾病的恶化，布洛克下定决心要想办法救我们的儿子. 他发现波士顿儿童医院的一位医生正在进行一项实验研究. Dr. 马克·普德(Mark Puder)正在使用一种名为Omegaven的基于omega - 3鱼油的药物促进一项研究. 研究表明，当用omega - aven代替大豆脂肪时，短碗患者的肝脏疾病得到逆转.

他知道这是一个漫长的过程，但布洛克写信给博士. 普德给他发了一封邮件，恳求他帮忙救加文. 接下来发生的事简直就是奇迹. 在发送电子邮件后的几个小时内，布洛克就开始与布朗博士通电话. 普德想办法给加文弄到欧米茄文. 这项计划并非没有问题. 最大的一个? omega - aven还没有被FDA批准在美国使用. 我们需要得到FDA的特别许可才能紧急使用Omegaven，然后才能向在德国生产Omegaven的制药公司订购. 第二个挑战是让内部审查委员会和加文在明尼阿波利斯儿童医院的医疗团队同意我们继续使用Omegaven治疗的决定. 他们必须愿意和我们一起冒险.

明尼阿波利斯儿童医院内部审查委员会花了十周的时间才决定允许加文在医院使用Omegaven，加文的医疗团队又花了两周的时间才启动了这个项目. 在那段时间里, 我们所能做的就是看着加文的化验结果越来越糟，看着他难以进食. 加文的欧米伽文疗程持续了一个多月. 他的实验室看起来每周都越来越好，他的身体也开始能够忍受更多的喂食了. 他的眼睛里有了新的光芒，精力也更充沛了——这都是希望的迹象. 我们本希望他在圣诞节前回家, 但感恩节过后, 他得了严重的胃病. 圣诞节是在加文的病房和酒店里度过的. 我们所能做的就是祈祷，等待，希望他能尽快回家. 到2007年1月中旬，加文几乎吃饱了.

这一天似乎永远不会到来，而他回家的日期已经确定, 我们不敢告诉任何人. 我们以前给他定过出院日期, 结果我们的希望被挫折粉碎了. 护士训练我们给他换中央静脉插管敷料, 如何通过喂食管给药, 以及如何在家进行静脉注射. 把我们的孩子带回家的感觉既恐怖又激动. 2007年1月30日，加文第一次和我们一起回家.

让他回家对我们所有人来说都是一个巨大的调整. 这是忙碌的，但我们很高兴. 诺兰似乎是所有人中适应得最好的. 他哥哥在家时，他更放松. 我认为这与每个人都说存在的双胞胎联系有关. 晚上睡不着觉的感觉真好, 一天17剂药, 喂食管, 还有静脉注射. 这不是我们所想象的，而是我们所祈祷的. 加文回家了. 在大约一年前我们粉刷的育儿室的第一个晚上，我摇着他入睡——我感觉一切都在一起了. 我们的家庭是完整的. 我们又完整了.

在加文被诊断患有听力损失后不久，他就安装了助听器. 我们了解到，早期识别是听力受损儿童语言发展的关键. 孩子在早期接触到的声音越多, 孩子在发展语言和学习能力方面就越成功. 我们从加文在儿童医院的听力学家那里了解到人工耳蜗，并希望进一步研究它作为他的选择. 如果他确实是候选人并且人工耳蜗对他有效, 他有机会发展出完全正常的语言.

2007年5月，加文接受了明尼苏达大学人工耳蜗小组的检查. 得知他是理想的候选人，我们都很激动，手术日期也定了. 尽管现在大多数植体接受者只有一个植体, 越来越多的人选择双侧植入来改善语音感知, 声音定位, 在噪音中倾听. 经过再三考虑，我们决定给加文做双侧植入手术. 手术并非没有风险. 其中，脑膜炎、感染和面瘫的风险增加. 加文剩下的所有自然听力都会被植入手术摧毁. 尽管有这些风险，布洛克和我还是认为做手术是加文恢复正常生活的最好机会. 植入物可以让他通过声音与他人互动. 通过正确的语言治疗和教育，他将学会倾听和说话.

人工耳蜗手术分别在2007年8月和12月进行. 他的植入物已经激活，加文正在学习说话. 每次听到他沙哑的声音说些意味深长的话，我的心就会兴奋起来. 我很感激加文通过现代医学的奇迹获得了听觉的天赋.

尽管孩子们面临着逆境, 它们已经完全正常了, 中排, 喧闹的孩子. 我们家只有一种速度. 快.

诺兰是个真正的男子汉. 他既自信又聪明, 爱给人亲吻, 但他脾气很坏，不听别人的话. 直觉告诉我他会是个挑战. 他有一些很棒的舞步.

加文顽强而温柔. 当他笑的时候，他看起来就像刚刚听到了一个非常好的笑话. 他学得很快，是个交际花，喜欢读书、奶酪和詹姆斯·泰勒的音乐. 他也有一些非常邪恶的舞蹈动作.

我很荣幸能有这样的视角. 没有什么是完美的或简单的，但它肯定感觉正确.

——Crystal Maus